Sclérose en plaques

 

La maladie aux multiples facettes

 

Auteure : Geneviève Primeau, M.Ps.

Quand on pense à la Sclérose en plaques (SP), on évoque habituellement les symptômes sensoriels et moteurs de la maladie, ainsi que leur impact sur le fonctionnement de l’individu qui en est atteint. Pourtant, cette maladie peut entraîner un éventail vaste de symptômes, dont les manifestations au plan psychologique et cognitif ont aussi d’importantes répercussions sur la qualité de vie des patients. Le rôle du neuropsychologue est donc souvent central dans la prise en charge de ces patients.

La maladie

La SP est une maladie neurologique qui affecte environ 18 000 québécois. Elle apparaît le plus souvent entre l’âge de 20 et 40 ans. Elle affecte davantage les femmes que les hommes (ratio 3,5 :1).

Atteinte du système nerveux

Il s’agit d’une maladie auto-immune dégénérative du système nerveux central, ce qui implique que le système immunitaire de la personne atteinte, qui devrait normalement être dirigé vers les menaces externes, se retourne contre les cellules de la moëlle épinière et du cerveau de l’individu. Il en résulte une atteinte progressive qui s’exerce principalement au niveau d’une substance appelée myéline. La myéline est ce qui compose la gaine qui entoure les neurones et sert à les protéger et accélérer la communication entre ceux-ci. Au fil du temps, la maladie n’affecte plus seulement la myéline mais entraîne également une détérioration des neurones eux-mêmes. Selon la localisation des anomalies, qui se développent sous forme de plaques, on peut observer divers symptômes: engourdissements, douleur, incontinence urinaire, atteinte du champ de vision, problèmes d’articulation, fatigue…

Poussées

L’évolution se manifeste le plus souvent par poussées au début de la maladie, c’est-à-dire des montées subites de symptômes divers. Une certaine récupération est initialement possible suite aux poussées. Cependant, avec l’avancement de la maladie, la récupération est de moins en moins efficace. La maladie passe alors vers une évolution plus progressive, et ce même entre les poussées. Éventuellement, il n’y a plus vraiment de poussées mais plutôt une lente progression graduelle. Cependant, une faible proportion de patients font leur entrée dans la maladie sous une forme progressive, et n’auront donc jamais de poussée.

Traitement

Différentes avenues existent pour ralentir la progression de la maladie ou atténuer l’ampleur des symptômes, mais aucun traitement ne permet à l’heure actuelle de guérir cette maladie.

Les troubles cognitifs

La cognition est un terme utilisé pour désigner l’ensemble des activités mentales dont nous nous servons pour fonctionner dans le quotidien, tels que la mémoire, l’attention et le raisonnement. Les troubles cognitifs affectent environ la moitié des individus atteints de SP, quoique certains estimés s’approchent davantage de 65% selon les échantillons sélectionnés.

Troubles cognitifs les plus fréquents

Le ralentissement du traitement de l’information est une des fonctions les plus touchées. Concrètement, ce ralentissement se manifeste le plus souvent par une certaine lenteur à comprendre, raisonner et s’exprimer. Les individus affectés par ce ralentissement ont malheureusement souvent tendance à vouloir maintenir leur vitesse habituelle malgré tout, ce qui cause des erreurs et nécessite de se réviser davantage. Il est donc important de respecter ce ralentissement.

Recommandations

Si on a mal compris ce qui nous a été dit, on doit faire répéter plutôt que de se contenter d’une compréhension partielle qui pourrait avoir des conséquences fâcheuses. On doit aussi prendre le temps de réfléchir pour s’assurer d’effectuer des raisonnements qui tiendront compte de tous les éléments à considérer. Il faut également prendre le temps de trouver les bons mots pour bien formuler sa pensée, plutôt que de risquer d’être mal compris. Le fait de s’ajuster à ce ralentissement permet finalement une plus grande efficacité dans un délai plus court, puisqu’il y a moins d’erreurs à corriger par la suite.

Au plan attentionnel, on relève une difficulté à faire plusieurs choses à la fois, à se concentrer en présence de distractions et à alterner efficacement entre deux activités. Les gens remarquent par exemple qu’ils ont de la difficulté à soutenir une conversation en conduisant la voiture, ou à lire dans un environnement bruyant.

Recommandations

Il est de loin préférable de faire les tâches qui sollicitent de l’attention une à la fois, dans un environnement qui favorise la concentration.

Les fonctions exécutives sont aussi affectées précocement dans la maladie. Concrètement, cela implique notamment une difficulté à résoudre des problèmes plus complexes, à planifier les étapes d’une démarche et à faire preuve de jugement dans les situations inhabituelles. Les gens remarquent par exemple qu’ils ont de la difficulté à planifier la gestion des finances ou à mener à bien des projets plus complexes.

Recommandations

Le fait d’en être conscient facilite la mise en place de stratégies pour contourner ses difficultés, en s’assurant par exemple d’avoir bien soupesé tous les éléments pertinents avant de prendre une décision. De plus, l’apport de l’entourage est souvent bénéfique pour pallier ces lacunes.

La mémoire est aussi souvent affectée. Les gens éprouvent notamment des difficultés dans la manipulation mentale des informations qui sont gardées en mémoire pour un cours laps de temps, comme dans les calculs mentaux par exemple. De plus, les individus ont souvent de la difficulté à assimiler de nouvelles informations, et à y avoir accès en temps opportun. Ils commettent donc plus souvent de petits oublis et ont besoin de plus de temps pour accéder à leurs souvenirs.

Recommandations

Il est souvent utile de tenter de contourner les difficultés, en prenant plus de notes concernant les informations importantes à mémoriser. Par exemple, on peut avoir recours au calendrier, à l’agenda ou au téléphone intelligent pour tenter de décharger un peu la mémoire. Dans les situations où ce n’est pas possible, il faut mettre l’accent sur un traitement plus profond de l’information. Par exemple, il est bénéfique de réduire les sources de distraction pour bien focaliser l’attention sur les propos que l’on souhaite retenir.

Pour bien comprendre ce que le gens expliquent, il faut se permettre de poser des questions pour être certain d’avoir bien compris l’information. Il faut aussi se donner le temps de bien assimiler l’information en faisant répéter au besoin, en reliant l’information à des connaissances que l’on possédait déjà auparavant et en tentant de visualiser l’information. Et au moment de retracer des souvenirs, il est utile de se donner plus de temps pour le faire, si possible en obtenant des indices qui dirigent vers l’information recherchée.

Origine des troubles cognitifs

Les difficultés cognitives s’expliquent bien sûr en grande partie par l’atteinte du cerveau comme tel. Souvent, il faut également considérer d’autres facteurs associés indirectement à la maladie, tels que les symptômes anxieux ou dépressifs, la fatigue et la médication utilisée pour contrôler les divers symptômes. En effet, ces éléments et plusieurs autres peuvent contribuer à altérer le fonctionnement cognitif des individus atteints de SP.

Conséquences des troubles cognitifs

De nombreuses études ont démontré que les difficultés cognitives ont d’importantes répercussions sur le le fonctionnement des individus atteints de SP, souvent même davantage que les symptômes physiques. Des impacts sérieux ont notamment été identifiés sur le niveau d’autonomie (ex. gestion des finances, conduite automobile), les capacités de travail, les relations interpersonnelles et la qualité de vie en général.

Le rôle du neuropsychologue

Alors que les atteintes cognitives décrites précédemment sont les plus communément touchées, avec l‘évolution de la maladie la perturbation cognitive peut s’étendre à l’ensemble des fonctions. Lorsqu’on constate que les difficultés cognitives sont sérieuses et/ou qu’elles semblent avoir un impact sur le fonctionnement, un neuropsychologue peut procéder à une évaluation plus détaillée. À la suite de son analyse, le neuropsychologue obtient un profil exhaustif des fonctions cognitives qui sont affectées chez son client, mais également des aspects qui sont mieux préservés. Il peut alors souvent se prononcer sur les causes impliquées chez cette personne en particulier. Il formule ensuite diverses recommandations, qui peuvent porter par exemple sur les interventions souhaitables pour limiter l’impact des causes impliquées, sur les types d’emploi envisageables ou les stratégies permettant de contourner les troubles cognitifs. Puisque l’évaluation sert à objectiver les difficultés qui sont présentes, cette évaluation est souvent très utile dans le cadre de démarches visant l’obtention de compensations financières pour les incapacités (ex. assurance-salaire ou RRQ). Suite à l’évaluation, le neuropsychologue peut faire un suivi avec le client, afin de l’aider notamment à mettre en place les stratégies recommandées. Des médicaments peuvent parfois être envisagés, surtout quand on démontre que les difficultés sont principalement reliées à un manque d’attention et/ou la fatigue.

Les symptômes psychologiques

Symptômes psychologiques les plus fréquents

Au niveau psychologique, même si ce ne sont pas tous les patients atteints de SP qui en sont affectés, on retrouve chez ceux-ci davantage de difficultés dans la gestion des émotions. Le plus souvent, ces difficultés prennent la forme de sautes d’humeur, d’anxiété et/ou de dépression. Les symptômes de dépression peuvent se manifester de diverses façons. Notamment, on peut relever de la tristesse et des pleurs plus fréquents. La personne prend alors moins plaisir aux activités qui lui plaisaient auparavant. Elle se sent coupable et a moins d’estime d’elle-même. Des changements s’observent dans ses habitudes de sommeil ou son alimentation. Elle perd espoir face à l’avenir qui l’attend et ressasse des idées noires. Quant à l’anxiété, elle peut se manifester notamment par des préoccupations excessives, c’est-à-dire des idées angoissantes qui s’imposent d’elles-mêmes et qu’il est difficile de mettre de côté. La personne se sent alors agitée à l’intérieur, et même parfois surexcitée, tout en étant souvent fatiguée.

Recommandations

Pour favoriser l’adaptation à la maladie, il est nécessaire d’entretenir un certain réalisme face à ses objectifs de vie étant donné la nature fluctuante de la maladie. Concrètement, cela implique de continuer à se fixer des objectifs à court et moyen terme, mais en fonction de ses capacités actuelles et en tenant compte que celles-ci pourraient fluctuer compte tenu de la nature de la maladie.

Il est important de poursuivre l’investissement dans les relations interpersonnelles, afin de profiter des beaux moments qui passent avec les gens qu’on aime, tout en entretenant un réseau social qui pourra assumer un certain support dans les moments plus difficiles. Le fait de réserver des moments pour les loisirs et d’appliquer des techniques de gestion du stress (ex. méditation, visualisation) est bien sûr à préconiser. Une communication efficace avec l’entourage, où les émotions et les attentes sont clairement verbalisées, permet aussi de resserrer les liens tout en favorisant l’empathie des tiers et leur collaboration.

Les recommandations usuelles telles que l’exercice physique et une saine alimentation s’appliquent aussi à la SP. Et quand les symptômes sont intenses ou persistent dans le temps, il est très important d’en parler à son médecin. Une approche combinant la médication et une psychothérapie est alors à privilégier.

Origine des symptômes psychologiques

Plusieurs raisons font en sorte que ces symptômes psychologiques sont beaucoup plus fréquents chez les individus atteints de SP que dans la population générale. Tout d’abord, certaines régions du cerveau sont impliquées plus spécifiquement dans la gestion des émotions de sorte que si des plaques s’y développent, cela se répercute sur l’état psychologique de la personne. Les troubles cognitifs contribuent également aux symptômes psychologiques. En effet, le fait d’avoir plus de difficulté à comprendre, réfléchir et mémoriser affecte souvent la santé mentale des individus. Certains médicaments peuvent également contribuer aux symptômes psychologiques. Les facteurs communs à d’autres maladies chroniques prédisposent également au développement de symptômes anxieux et/ou dépressifs : réaction de deuil face aux multiples pertes, restrictions au niveau des occupations (travail, loisirs…), perte de confiance en ses capacités… Mais certains facteurs sont plus spécifiques à cette maladie en particulier. On pense par exemple à l’imprévisibilité de l’évolution, nul n’étant capable de prévoir la fréquence, la nature et l’intensité des poussées de même que l’évolution en général. Il y a également le fait que plusieurs symptômes soient invisibles mais non moins incapacitants, comme la fatigabilité accrue qui affecte environ 90% des patients. De tels symptômes posent un défis supplémentaire du fait qu’ils limitent l’autonomie tout en suscitant moins la collaboration et l’empathie des tiers que les symptômes plus tangibles tels que les troubles à la marche. Mentionnons aussi les contraintes financières, qui représentent souvent un véritable fardeau pour les individus étant donné que les systèmes d’assurance tant publiques que privés ne sont pas adaptés à une maladie aussi fluctuante et imprévisible. Finalement, certains symptômes induisent une gêne légitime, tels que les symptômes sexuels, urinaires et intestinaux, ce qui fait en sorte que les patients préfèrent souvent réduire leur activités plutôt que d’aborder ces éléments avec leur médecin.

Le neuropsychologue : un partenaire essentiel !

En plus de l’évaluation des trouble cognitifs, le neuropsychologue procède habituellement à une évaluation des aspects psychologiques qui y contribuent. Ce faisant, il est en mesure de formuler des recommandations qui sont adaptées à l’état psychologique de son client. Il s’agit d’une contribution essentielle à une prise en charge globale de l’individu dans l’objectif d’améliorer sa qualité de vie. D’ailleurs, quelques études effectuées dans les dernières années se sont attardées à déterminer les facteurs qui permettent de prédire la qualité de vie des patients atteints de SP. Bien plus que les symptômes physiques, les résultats mettent de l’avant le rôle des émotions comme étant les meilleurs prédicteurs de la qualité de vie. Et comme on sait que la gestion des émotions est étroitement associée aux capacités cognitives, le rôle du neuropsychologue s’avère donc central pour une prise en charge optimale de cette clientèle !

Références

Pour une compréhension plus approfondie de la SP, le site internet de la Société Canadienne de Sclérose en plaques regorge d’informations à jour et pertinentes. Les 2 brochures suivantes traitent des symptômes décrits dans ce texte peuvent être téléchargées en format PDF à partir des liens suivants :

Deux excellents livres sont également disponibles en anglais pour ceux qui souhaiteraient approfondir le sujet :

L’auteur

Genevieve PrimeauGeneviève Primeau est neuropsychologue à l’Hôtel-Dieu de Lévis. Elle possède maintenant plus d’une dizaine d’années d’expérience en milieu hospitalier, auprès d’une population adulte et âgée présentant des atteintes psychiatriques et/ou neurologiques. De par sa collaboration avec la clinique de SP de la région, elle a développé au fil des années un intérêt particulier pour cette problématique, et plus particulièrement pour les aspects cognitifs et psychologiques de la maladie. Depuis quelques années, elle donne des conférences sur le sujet, destinées aux patients atteints de SP ainsi qu’aux intervenants travaillant auprès de cette clientèle.

Pour plus d’informations consultez son site internet.