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  • Le mythe de la maladie d’Alzheimer

    Posted by Dominique Cazin on 13 février 2015 à 15 h 11 min

    J’aimerais vous parler du blogue de Martial Van der Linden, particulièrement intéressant, mais cela impose une présentation préalable de l’auteur et de ses références :)Martial Van der Linden est probablement le “monsieur neuropsychologie” pour la quasi-totalité des neuropsychologues de la francophonie européenne. Ces deux chiffres ne rendent pas totalement hommage à l’œuvre de Martial, mais ça en dit long sur son engagement et les connaissances qu’il a engrangés durant ces 43 dernières années : 194 livres ou chapitres de livre entre 1972 et 2015 & 438 articles parus dans des revues internationales entre 1977 et 2015. Il a formé de nombreux doctorants aujourd’hui responsables de formations en neuropsychologie et on lui doit le fameux test de rappel libre/rappel indicé inspiré de la procédure de Grober et Buschke.
     
    Il y a environ 6 ans, Martial a donné un tournant particulièrement fort à sa carrière en secondant un appel venu des États-Unis, celui d’une autre carrure internationale du vieillissement Peter Whitehouse.
     
    Neurologue, docteur en psychologie, en neurosciences, en psychologie cognitive, en bioéthique, Peter Whitehouse a été l’un des principaux acteur de la piste cholinergique dans la maladie d’Alzheimer début des années 80. Il a fondé un institut de neurologie spécialisé dans la maladie d’Alzheimer classé parmi les 10 meilleurs au monde. Dans la guerre des chiffres, Whitehouse a publié 236 articles entre 1978 et 2015, 109 chapitres de livres, 8 livres et a effectué plus de 430 communications internationales principalement dans le champ du vieillissement (la première a été effectuée à l’International Neuropsychology Society en 1978). En outre, Peter Whitehouse a également été consultant pour une cinquantaine d’entreprises pharmaceutiques dans le cadre des pathologies neurodégénératives.
     
    Ces deux scientifiques ont contribué, en première ligne, au cadre conceptuel sur lequel reposent nos connaissances de la maladie d’Alzheimer et des maladies neurodégénératives.
     
    Je peux maintenant revenir au blogue que je souhaitais partager avec vous. Vous avez peut-être entendu parler d’un livre remettant en cause la maladie d’Alzheimer : The Myth of Alzheimer’s: What You Aren’t Being Told About Today’s Most Dreaded Diagnosis. La controverse n’est pas venue de France. Elle n’est pas venue de quelques champions de la subjectivité, non elle est venue d’un anglais, citoyen américain et chercheur de classe internationale dans le domaine : le fameux Peter Whitehouse.
     
    Un débat s’est propagé en Europe sur l’existence de la maladie d’Alzheimer en tant qu’entité clinique. Il a été particulièrement nourri au sein des francophones (belges, français et suisses) grâce au soutien de Van der Linden qui a traduit l’ouvrage. Beaucoup de choses approximatives ont été véhiculées sur l’origine du débat : Van der Linden n’est pas à l’origine du mythe, il a traduit l’ouvrage d’un neurologue après être arrivé à un constat similaire sur cette fameuse maladie : les défis qu’elle pose ne devraient ils pas nous conduire à revoir le paradigme sur lequel elle repose? qu’ils ont contribué à poser?
     
    D’emblée, tous les chercheurs francophones qui travaillent dans le domaine de la maladie d’Alzheimer (médecins et universitaires en neuropsychologie) se sont émus d’un tel message! Les associations de familles de patients Alzheimer ont suivi en ayant l’impression que l’on niait leur douloureuse réalité. 
     
    Pourtant, au delà du titre de l’ouvrage, le message est clair et univoque. Dans une présentation donnée en 2009 à Genève (Suisse), Peter Whitehouse commence son allocution par ceci (5e minute, vous trouverez le lien en bas de page) : la phénoménologie de la maladie d’Alzheimer est réelle! En aucune manière, je ne veux dire que les symptômes ne sont pas réels, que la souffrance (associée) n’est pas réelle. En fait, je souhaite dire que si nous pensons l’histoire différemment, peut être pourrions nous nous aider davantage.
     
    “Penser l’histoire différemment” s’est imposé aux chercheurs face à un constat qui est fait par la communauté scientifique toute entière : l’incroyable hétérogénéité des manifestations et de l’évolution des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, mais aussi d’autres pathologies neurodégénératives.
     
    Peter Whitehouse ne s’oppose pas au vieillissement pathologique mais à l’entité Alzheimer qui empêche de percevoir le vieillissement comme la somme de facteurs aussi nombreux que variés, sur lesquels nous pourrions réfléchir et travailler si nous n’étions pas si obnubilés par l’atteinte hippocampique et amyloïde.
     
    Martial résume cette vision du problème ainsi : 
     

    …En réalité, il existe une multitude d’expressions du vieillissement cognitif, lequel se situe au carrefour d’une myriade de facteurs susceptibles d’influer sur le fonctionnement cognitif et sur son évolution. Quels facteurs? Ils peuvent être psychologiques (stress, anxiété, dépression…), environnementaux (isolement, précarité, nutrition, niveau d’éducation…), médicaux (problèmes cardiovasculaires, insomnie, diabète, alcoolisme, traumatisme crânien…) ou encore génétiques.
     
    Vu l’extrême complexité du tableau, les critères classiquement utilisés pour distinguer le vieillissement dit normal du vieillissement dit pathologique ou pour établir une différenciation entre plusieurs types de démences, telles la maladie d’Alzheimer, la démence fronto-temporale ou la démence à corps de Lewy, nous paraissent à la fois totalement arbitraires et inapplicables sur le plan clinique.
     
    Que dévoilent par ailleurs les examens de neuroimagerie destinés à évaluer l’intégrité du fonctionnement cérébral? Une même hétérogénéité des profils et des évolutions! Quant aux examens anatomopathologiques réalisés post-mortem, ils vont dans le même sens. En effet, le cerveau de la majorité des personnes ayant reçu un diagnostic de démence présente les signes d’une pathologie mixte. Par exemple, des lésions jugées caractéristiques de la maladie d’Alzheimer (plaques amyloïdes, dégénérescences neurofibrillaires) et des problèmes vasculaires. De même, élément plus perturbant encore, des modifications cérébrales considérées comme typiques d’une « démence » déterminée — songeons aux plaques amyloïdes dans la maladie d’Alzheimer — se retrouvent également chez nombre de sujets n’ayant aucun signe de détérioration cognitive.(Source)

     

    Je n’ai pas la carrure pour refaire le débat ici, mais ce que proposent ces deux chercheurs, ce n’est pas une vision nihiliste qui consisterait à dire que la démence n’existe pas (ce qu’on peut lire régulièrement dans les critiques), c’est au contraire une vision de loin plus complexe que celle que nous avons aujourd’hui. 
     
    Ils nous invitent à penser le vieillissement en réintégrant une multitude de facteurs que nous ne prenons pas ou peu en considération aujourd’hui. Cette approche, jugée trop simpliste à leurs yeux, serait responsable des impasses dans lesquelles nous nous trouvons si souvent. 
     
    L’évolution ne pourra pas s’effectuer sans se défaire de deux problèmes majeurs
     
    1— le premier est constamment cité dans tous les milieux de la santé : le lien qui existe entre la recherche clinique et les laboratoires pharmaceutiques. Ils ont financé, depuis le départ, des recherches ciblant des processus susceptibles de répondre à une médication (la belle piste cholinergique des années 80 de Peter Whitehouse par exemple). En soi, nous pourrions tous trouver ça normal si ce n’était qu’une étape dans le processus d’accumulation des données, mais le constat est sans appel : la recherche clinique a été massivement orientée durant ces 30 dernières années vers cette seule piste sur le plan de la prise en charge. Le lobby pharmaceutique a orienté toutes les ressources vers un espoir que l’on sait vain mais qui lui permet de capter des profits monumentaux (le donepezil (Aricept) compte pour 40% des revenus totaux de l’entreprise pharmaceutique Esai ! il n’est pas difficile d’imaginer les enjeux sous jacents et les moyens mis à disposition lorsqu’on sait que ce type de société engrange des milliards de dollars tous les ans). 
     
    Ceux qui travaillent dans le domaine de la maladie d’Alzheimer connaissent certainement Bruno Dubois. C’est lui qui a coordonné la refonte des critères diagnostics en 2005 au niveau international. Il coordonne la recherche sur le plan européen, donne des cours à l’académie américaine de neurologie… bref, il a largement contribué au paysage actuel de la recherche sur la démence (y compris la PSP, la DCL, la maladie de Parkison…). 
     
    Le 11 janvier dernier, Brunos Dubois a (bien involontairement), été au centre d’une grande polémique sur les liens qui unissent la recherche clinique, les laboratoires pharmaceutiques et l’intérêt des traitements proposés aux malades. Ca ne dure que quelques minutes (ça se passe sur France Inter, une des plus grosse radio du pays), mais tout est dit.. Pas par la bouche d’un “hippie” de la neuropsychologie ou un chantre des méthodes douces… non par la bouche de l’un des neurologues les plus influent sur la maladie d’Alzheimer : 
     
    Version “courte” sur les médicaments :
    http://neuropsychologie.fr/doc/audio/Dubois_2.mp3 
     
    Version “complète” (7mn) qui revient également sur les conflits d’intérêt évidents qui existent entre la recherche et la mise sur le marché des médicaments : 
    http://neuropsychologie.fr/doc/audio/Dubois.mp3
     
    2— le second problème est un phénomène social théorisé par l’américain Thomas Samuel Kuhn en 1962. Vous le connaissez tous, mais je me permets de le re détailler ici.

     

    • La science impose l’établissement d’un paradigme, un cadre théorique sur lequel nous allons pouvoir réfléchir
    • La principale activité scientifique est de consolider ce paradigme en collectant des données par l’expérimentation scientifique
    • Un conformisme s’installe : de nouvelles idées émergent, mais la communauté préfère conforter le paradigme en place.
    • Apparition d’anomalies : de plus en plus de données n’apparaissent pas pouvoir intégrer le cadre conceptuel. On tente tant bien que mal d’ajuster le modèle pour les intégrer, mais au prix d’un manque de cohérence de plus en plus important.
    • Exploration du domaine de l’anomalie : plutôt que de forcer le cadre, la communauté commence à en sortir pour essayer de comprendre les anomalies.
    • Suivant le poids des anomalies, la rigidité du cadre, la capacité à capter une audience significative, une crise éclate! 
    • Renouvellement des outils scientifiques : des théories concurrentes apparaissent en même temps que d’autres outils pour les tester. La communauté fait face à une rupture conceptuelle  qui permet d’aborder un nouveau cycle scientifique et un nouveau paradigme.

    À mon sens, la communauté se situe aujourd’hui entre la 5e et la 6e étape. Les données contradictoires sont toutes là, mais les chercheurs ne sont pas au-dessus des lois sociales. Rares sont ceux capables de remettre en cause le travail d’une vie, même si l’accumulation d’anomalie est forte et visible. Peter Whitehouse et Martial Van der Linden marquent un tournant de l’histoire de la démence dans ce contexte. 
     
    Ils invitent à changer de paradigme après 40 ans d’expérimentation. Parce que nous sommes des scientifiques, je crois que nous devrions y regarder de plus près, ne pas céder à la panique ou au sarcasme, car c’est un phénomène naturel et fondamental que d’affronter la rupture de paradigme. Nous avons la chance de vivre cette transition. Combien de temps durera-t-elle? Peut-être encore 5 ans, 10 ans? mais à mon humble avis, rien de l’arrêtera. Ce n’est pas Whitehouse/Van der Linden contre le reste du monde qui est en train de se jouer, c’est juste la révolution scientifique qui fait son œuvre, n’en déplaise à Bruno Dubois, Eisai, Sanofi et les autres…
     
     
    Je vous invite à écouter l’intervention de Peter Whitehouse à Genève ici : 

    http://www.unige.ch/communication/archives/2009/whitehouse.html
     
    Son blog en anglais : http://www.themythofalzheimers.com
     
    Le blog de Van der Linden en français : http://www.mythe-alzheimer.org
     
    Un entretien en français de Van der Linden à propos de l’ouvrage et de la position de Peter Whitehouse: http://www.associati….org/athena.pdf

    Dominique Cazin répondu Il y a 8 années, 7 mois 2 Membres · 3 Réponses
  • 3 Réponses
  • Vincent Moreau

    Membre
    13 février 2015 à 18 h 30 min

    Merci pour le partage. J’avais survolé les échanges concernant ce sujet dans neuropsychologie.fr, mais je comprends mieux maintenant le point de vue. Reste que c’est assez complexe à saisir pour le grand public qui lit que la maladie d’Alzheimer est un mythe. Je suis plutôt d’accord avec le fait que bien souvent les types de démence ne rentrent pas dans les cases que l’on aimerait. Ça me fait penser un peu aux troubles du spectre de l’autisme, pour lesquels la notion de troubles spécifiques (autisme, asperger,…) a été abandonnée vu justement la grande hétérogénéité des présentations.

  • Dominique Cazin

    Membre
    14 février 2015 à 16 h 32 min

    La communication est difficile effectivement. Il faut que le message soit suffisamment explicite et fort pour que l’on s’arrête dessus, mais s’il va trop à contre-courant, il peut susciter un blocage pur et simple. A cela, il faut rajouter le pouvoir médiatique dont disposent les entreprises pharmaceutiques et les portes-étendards du paradigme dominant. 

     

    Le réductionnisme (ces quelques cases dont tu parles) se manifeste en cascade en fait : en se concentrant sur une cause unique à la maladie d’Alzheimer (on nous parle depuis quelques années d’un vaccin d’ailleurs), on ne fait pas que tomber dans des impasses diagnostiques, on monopolise 300 millions d’euros (en France) dans le remboursement d’un traitement dont on sait qu’il n’a pas d’impact. On fait barrage (en ne les finançant pas) à une multitude de prises en charge qui aideraient les personnes âgées à terminer leur vie autrement que dans un centre pour personnes âgées dépendantes.

     

    En fait, le principal problème de communication est celui-là : il est vraisemblable qu’on ne guérira jamais de la maladie d’Alzheimer ! Ca, c’est tellement moins vendeur que d’annoncer à la radio que le vaccin est presque là et qu’il ne manque qu’une petite rallonge de 100 millions d’euros pour le mettre sur le marché…. Admettre que le vieillissement implique une myriade de processus intercurrents, c’est faire le deuil d’une molécule miracle qui viendra nous sauver de la dépendance. C’est commencer à réfléchir autrement les actions à mettre en place, en terme de recherche, de remboursements, de la politique au niveau de la ville (quelle place au sein de la communauté pour ces gens qui seront toujours plus nombreux à mesure que l’âge de la mort recule). 

     

    La conséquence politique qui devrait découler de tout ça, c’est de diversifier les postes de dépenses publiques. Comprendre les mécanismes biologiques du vieillissement, chercher à les atténuer par la voie pharmacologique, ce sont des activités importantes, mais qui ne devraient pas vampiriser tous les moyens, surtout quand on dispose de tant de données scientifiques qui plaident contre l’approche actuelle.

     

    La comparaison avec l’autisme est intéressante je trouve ! Les changements opérés me posent question : est on dans un renouvellement de paradigme ou à l’étape 4 du cycle scientifique dans lequel on tente « tant bien que mal » de sauver le modèle, quitte à ébranler l’édifice sur le plan de la cohérence ? Je me pose vraiment la question. Les conflits d’intérêt révélés au niveau du DSM5 affectent un peu la confiance que je peux avoir dans la mécanique de révision des critères malheureusement. 

  • Dominique Cazin

    Membre
    20 février 2015 à 13 h 10 min

    Un bel article du Devoir qui contextualise le débat : quel impact de la politique actuelle, ici au Québec, sur les personnes démentes. 
     
    Morceau choisi : 
     

    Prendre soin plutôt que guérir
     
    Ce qui importe le plus à la Dre Robillard, c’est que ses protégés soient en sécurité, choyés, qu’on soit attentifs à leurs besoins, à leur état mental et physique, tout en jetant du lest et en respectant leur liberté. Sauf rares exceptions, on ne pratique plus la contention dans son service. À défaut de tomber, certains retombent même en amour entre eux, ayant oublié qu’ils sont encore mariés dans la « vraie vie ». D’autres partent avec leur voiturette électrique sur la piste cyclable le long de la rivière des Prairies durant l’été, avec un téléphone et une bouteille d’eau. La prison, c’est en face, de l’autre côté du boulevard Gouin ; elle s’appelle Bordeaux…
     
    La Dre Robillard pratique le care (prendre soin) davantage que le cure (guérir). Ici, on applique la méthode Carpe Diem — un besoin à la fois — même si le ministre de la Santé préconise la méthode Toyota, à la chaîne et à l’acte. « Notre taux de réponse aux besoins des résidents est de 80-85 %. Mais selon le Ministère, c’est encore trop haut. On voudrait un taux de réponse provincial de 70-75 % », relate la docteure.
     
    Ça sentira encore davantage le vieux pipi et les dents ne seront pas brossées tous les jours, c’est moi qui vous le dis. De toute façon, un vieux, ça pue, non ? De toutes les réformes auxquelles la Dre Robillard a assisté en 26 ans de carrière, celle-ci s’avère la plus costaude : « La clientèle est de plus en plus lourde et nous avons de moins en moins de bras. Ce qui allume le plus nos patients, c’est le lien avec l’autre. Nous sommes grégaires, les humains… »
     
    La Dre Care — je l’ai surnommée ainsi — se débat comme une démone ; ces vieillards ne sont pas que des corps malades dans un stationnement. Ils ont eu une vie et cette étape-ci est aussi importante que les autres, n’en déplaise aux gestionnaires de comptoir à légumes. Évidemment, il est plus facile de couper des médecins et des préposés dans les CHSLD et de prescrire davantage de médicaments ; la clientèle n’a plus ce qu’il faut pour protester. Et ce ne sont pas les compagnies pharmaceutiques qui s’en plaindront…
     
    /…./ « Il y a une réflexion sociale à faire sur le vieillir et le “ partir ” qui nous dépasse, nous, les médecins », rappelle celle qui fait le ménage dans les piluliers et déplore qu’on se dirige vers la surmédication faute de personnel adéquat.

     
     
     
    A lire ici : http://www.ledevoir.com/societe/actualites-en-societe/432314/l-hiver-sera-long